Уважаемые читатели! Обращается к Вам Юлия Нагула, мама Варвары Шамич.
У моей единственной дочери, Шамич Варвары Андреевны (08.09.2021 г.р., г. Пинск), в 2,5 месяца диагностировано тяжелое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа.
Заболевание не влияет на чувствительность и умственное развитие ребенка, т.е. дочь все чувствует, все понимает, но у нее постепенно отмирают мышцы тела. При СМА ребенок не может двигать ручками, ножками, головой, глотать, дышать самостоятельно. Остановить болезнь может самый дорогой препарат в мире — ZOLGENSMA, стоимость — 1,88 млн долларов США. Этот препарат обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол данного препарата спасет Варю.
СМА может забрать моего ребенка в любой момент! Важно, как можно быстрее осуществить лечение. Сбор идет более года, но на 01.04.2023г. удалось собрать лишь 17,08%.
Реквизиты для помощи:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 – г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, 35-а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X.
Транзитный счет: BY42AKBB38193821000290000000.
Белорусские рубли: BY56AKBB31340000010490070000.
Доллары США: BY41AKBB31341000005810070000.
Евро: BY93AKBB31342000005030070000.
Российские рубли: BY21AKBB31343000004850070000.
Пополнить баланс МТС: +375 (29) 232-36-34.
Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны.
